Dynamisch en complex

Verslag Seminar DNA: zoeken en matchen

Het derde en tevens laatste seminar van het Drieluik stond in het teken van de mogelijkheden die DNA biedt bij het zoeken naar verwanten, en de snelle ontwikkelingen hierin. Vanaf 1948 tot de invoering van de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting in 2004 zijn er naar schatting 40.000 kinderen verwekt via kunstmatige inseminatie met donorzaad (KID). De donoren waren vaak anoniem waardoor er nauwelijks tot geen afstammingsinformatie beschikbaar is. Voor donorkinderen met vragen over hun afstamming kan DNA uitkomst bieden. 

Dagvoorzitter Mariëlle van Oort blikt in haar opening kort terug op de vorige bijeenkomst. Haar is het woord ‘kleurenpalet’ bijgebleven en ze hoopt deze middag ook op een palet van informatie, ervaringen, uitwisseling en discussie.

DNA biedt kansen

seminar-spermadonatie-donorconceptie-kid-dna-databank-ellen-giepmans-fiom
Ellen Giepmans

Ellen Giepmans, directeur-bestuurder van Fiom bijt het spits af. Ze schetst de context waarin in 2010, in samenwerking met het Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis (CWZ), de Fiom KID-DNA Databank is opgericht. Eerder al was op verzoek van Stichting Donorkind het KID-register ondergebracht bij Fiom en dat vormde de basis voor de Databank. Jos van der Stappen van CWZ en Hans van Hooff van Fiom gaven vorm aan deze KID-DNA Databank en waren hierin pioniers.

Het doel was en is om donorkinderen van vóór 2004 - en hun destijds anonieme donoren - met elkaar in contact te brengen. DNA onderzoek moet in Nederland voldoen aan bepaalde statistische grenzen voordat (juridisch) gesproken van kan worden van een match. De Fiom KID-DNA Databank voldoet aan deze norm. Ellen Giepmans: ‘Wat ook van belang is: donoren en donorkinderen die zich inschrijven hebben dit welbewust gedaan met als doel om gevonden/gematcht te worden. Fiom hulpverleners bieden betrokkenen begeleiding bij hun voorbereiding op en tijdens de ontmoeting’. 

Doordat donorkinderen zich de laatste tijd ook inschreven in internationale databanken, werd duidelijk dat de verwantschap tussen kinderen van dezelfde donor niet altijd als match naar voren kwam in de KID-DNA Databank. Fiom vindt het erg vervelend dat hierover onduidelijkheid is geweest en heeft de informatie daarover inmiddels aangepast. VWS heeft het mogelijk gemaakt voor spermadonoren om zich gratis in te schrijven in de KID-DNA Databank. Ellen wil dat minister de Jonge hier een vervolg aan geeft en het ook voor donorkinderen mogelijk wordt om zich gratis in te schrijven. Dit in verbinding met de praktijk van de internationale databanken, in samenspraak met de doelgroep en het werkveld. 

De snelle ontwikkelingen rond DNA testen en de wensen en verwachtingen van donorkinderen vraagt van ons allen zorgvuldigheid, transparantie en samenwerking. Ellen hoopt dat we toewerken naar een situatie waarin mensen in de toekomst niet meer ongewis hoeven te zijn over hun afstamming.

DNA onderzoek is geen exacte wetenschap

seminar-donorconceptie-kid-dna-openheid-verwantschap-fiom
Peter de Knijff

Het podium is vervolgens aan Peter de Knijff, hoogleraar populatie- en evolutiegenetica in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Peter neemt ons mee in de wereld van DNA verwantschapsonderzoek. 

Allereerst richt hij zich op klassiek DNA onderzoek. Verwantschap kan je hierin niet bewijzen, maar wel statistisch aannemelijk maken. Een kind erft precies 50% DNA van de vader en 50% van de moeder, en deelt met ieder van hen dus precies 50% van het DNA. Met een halfbroer of -zus deel je echter gemiddeld 25%. Er wordt daarbij dus altijd gekeken naar gemiddelde percentages. Als je bij testen tussen donorkinderen onderling de ouders niet meeneemt is de kans op vals-positief en vals-negatief groot. Het klassieke verwantschapsonderzoek test met STR (Short tandem repeat), repeterende stukjes in het DNA. Laboratoria testen graag met deze methode. Aan de hand van een profiel met 15 kenmerken legt Peter uit dat het profiel van twee kinderen totaal verschillend kan zijn, en dat dit afhangt van de varianten welke de ouders hebben. Je zou een biologische verwantschap dan niet eens vermoeden. Aanvullend onderzoek met DNA van de moeder kan echter geheel ander licht op de zaak werpen. Conclusie: de betrouwbaarheid is goed, maar je kan misleid worden.

De internationale databanken testen op een ander type kenmerk: SNP oftewel ‘SNiP’. (Single Nucleotide Polymorfism). Daarvan worden er minimaal 100.000 gebruikt (dit dus in tegenstelling tot de 15 - 23 STRs). Voor ieder van deze SNPs zijn slechts 2 varianten, maar door er een zeer grote hoeveelheid te gebruiken verkrijgt men een zeer duidelijk antwoord. Ouder-kind relaties (ook ee-ouders) komen duidelijk naar voren. Statistiek is eigenlijk overbodig. De techniek is ook ideaal om het verschil tussen volle broer/zus relaties te onderscheiden van  halfbroers en -zussen. Peter heeft zichzelf (anoniem) ingeschreven in de USA databanken. Hij geeft aan dat dit veelal commerciële bedrijven zijn die hun data anoniem verkopen vanwege de genetische risicoprofielen. Daarom kunnen zij de testen goedkoop aanbieden. Hij vindt dat mensen zelf hun afweging moeten maken of ze zich inschrijven. Als deze techniek in Nederland wordt ingevoerd zal de politiek eisen stellen t.a.v. het delen van informatie. ‘Hugo de Jonge is Schippers in het kwadraat qua privacy’ dus is zijn verwachting dat dit niet snel wordt gerealiseerd.

Ancestor Incognito

seminar-piet-verkleij-donorconceptie-donorschap-verwant-dna-fiom
Piet Verkleij

Voordat het tijd is voor pauze wordt Piet Verkleij naar voren gehaald. Hij is eerstejaars student Artscience en donorkind. Hij staat ingeschreven in de Fiom KID-DNA Databank. Piet werkt aan meerdere projecten rond het thema ‘wie is mijn donor’. Zo is hij bezig met een boek over de levens van zijn mogelijke donor. Het zijn verhalen en portretten op basis van dromen die hij als kind had over de donor en zijn eigen karaktertrekken. Een aantal van de portretten zijn te zien in de pauze en hij geeft graag toelichting. Het boek komt in juni 2018 uit.

seminar-wie-is-de-donor-donorconceptie-dna-zoeken-matchen-fiom

Complexiteit

Emi Stikkelman heeft altijd geweten dat ze een donorkind is. ‘Het is een misvatting dat, als je ’t weet dit betekent dat er niks aan de hand is’. ‘Ik vond het moeilijk en ben op mijn 16e in een uitzending van Spoorloos geweest. Volgens de statistieken doe ik het goed: studie, baan maar daaruit kun je niet halen dat ik nu, op mijn 33e nog steeds bezig ben met vragen over mijn afstamming’. 

Emi vertelt hoe ze via een artikel met foto in de Volkskrant in contact is gekomen met haar halfzus, met wie ze meteen een enorme klik had. Dit vulde het gat voor een deel, om vervolgens in alle hevigheid terug te komen. Na een intensieve speurtocht via gegevens uit het donorpaspoort, jaarboeken van de Universiteit Leiden, inschrijving in internationale Databanken en inschakeling van familiedetective Els Leijs, vond ze haar donorvader. Er is nu contact, ook met familieleden van zijn kant. Ze omschrijft het als complex: ‘hij is een vreemde voor mij terwijl het niet zo voelt’.

emi-stikkelman-seminar-wie-is-de-donor-donorconceptie-donorkind-fiom
Emi Stikkelman

De oprichting van Donor Detectives komt voort uit haar overtuiging en rechtvaardigheidsgevoel: ik heb recht op het weten: hoezo bepalen anderen dat voor mij. Haar eenzame zoektocht is via lotgenotencontact omgebogen naar het opzetten van een groep die zich sterk maakt voor zoekende donorkinderen. ‘Je bent niet alleen, er zijn mensen die je willen helpen’. 

De begeleiding voor alle betrokkenen is niet toereikend, vindt Emi. Ze had graag gewild dat haar donorvader ergens terecht had gekund voor hulp. Op de vraag wat de rol van VWS of SDKB zou kunnen zijn geeft Emi aan: snelle en goede informatievoorziening, goede processen en stroomschema’s. En er is nu geen wettelijke grondslag voor horizontale verwantschap. Gevraagd naar de primaire intentie voor haar zoektocht zegt ze: ‘de enorme drang om te weten wie de donor was. Ik kon mezelf niet compleet zien, ik miste een volledige spiegel. Ik had dat wel nodig om verder te kunnen’.

Er is veel gelogen tegen donorkinderen. Nog zijn er ouders die volhouden dat hun kind geen donorkind is. Ze hoopt dat ouders in de toekomst eerlijker zijn tegen hun kinderen en Donor Detectives op den duur niet meer nodig zijn. 

seminar-donorconceptie-dna-openheid-verwantschap-kid-fiom

Groepsmatches, een nieuw fenomeen

Fred Gundlach is gespecialiseerd hulpverlener bij Fiom. Hij neemt na een zogenaamde ‘match’ in de KID-DNA Databank contact op met de betrokken donor en donorkind(eren) en bereidt een ontmoeting voor. 

Vanaf mei vorig jaar tot nu kreeg Fiom 7 groepsmatches van donorkinderen onderling door van het CWZ. Het aantal deelnemers varieerde van 9 tot 19 personen (dat zijn er inmiddels 27) waarvan 53 vrouwen en 25 mannen.

De verschillen binnen een groep kunnen groot zijn. Dit heeft te maken met of en hoe een donorkind is geïnformeerd, karakter, opvoeding en wensen en verwachtingen over halfbroers- en zussen. Het onverwacht horen dat je een donorkind bent of dat jouw broer of zus opeens een halfbroer/-zus blijkt, leidt tot het herschikken en soms ook verbreken van relaties. Zoals bijvoorbeeld bij twee kinderen die volledig uit elkaar zijn gegroeid nadat één van beiden betrokken was bij een match en de ander niet. De oorspronkelijke ‘gezinsopbouw’ verschuift: je was de oudste en nu niet meer, je was enigst kind en nu niet meer. Wat we horen als een donorkind wordt gematcht zijn gevoelens van euforie, omschreven als ‘een roze of blauwe wolk’ maar ook veel verwarring: wat wil ik, wat moet ik en wat mag ik. 

De donorkinderen in de groep zijn gematcht via de Fiom KID-DNA Databank en soms ook via andere matches zoals FTDNA. Er is eerst een intake en als men verdere persoonlijke ondersteuning wil dan is dat mogelijk. Familie en partners van donorkinderen zijn in het eerste gedeelte van de bijeenkomst welkom ter ondersteuning. Vervolgens gaan de donorkinderen in kleinere samenstelling kennismaken met elkaar. Een aantal donorkinderen kent elkaar via de Stichting Donorkind, via Amerikaanse databanken en/of Donor Detectives. Voor de ‘niet bekenden’ is het ontmoeten een eerste moment van herkenning maar ook het ervaren of de bekende klik aanwezig is. Fred vervolgt: er is geen blauwdruk voor donorkinderen hoe vorm te geven aan de nieuwe relaties, wel zien we dat opnieuw een periode van vragen volgt; wat als je de klik niet voelt, is dan toch ook sprake van loyaliteit? In de gesprekken geven we aan, dat het tijd kost om een plaats te geven aan de nieuw gevonden verwantschappen. De diversiteit aan verwachtingen en wensen speelt mee zoals: wat wil je van de anderen maar ook wat wil je niet, wat past wel of niet bij jou. Na een bepaalde periode vindt dit zijn weg in het uit de groep stappen of juist het contact onderhouden. Men kan een keuze maken: met de één wel contact houden maar niet met allemaal (is het wel te overzien, niet met iedereen een klik) en het wel of niet aan willen of kunnen passen aan de behoeften van de ander. De bijeenkomst eindigt maar er kunnen nieuwe groepsmatches ontstaan waarmee het ‘gematcht worden’ een constant aanwezige factor is in het leven van zoekende donorkinderen.

Vrienden kiezen binnen je familie

maaike-janssen-wie-is-de-donor-fiom-seminar-donorconceptie
Maaike Janssen

Maaike Janssen werd in de KID-DNA Databank gematcht aan haar donor en aan 5 halfbroers en -zussen. De donor bleek anders dan ze had verwacht, dat vergde acceptatie. De halfjes, zoals de 5 halfbroers en -zussen elkaar noemen, vormden echter een hechte groep. Ze vonden het contact met elkaar leuker dan dat met de donor. Haar donor heeft 17 jaar gedoneerd bij dokter Karbaat. Maaike vindt dat hij hem had moeten remmen. Er werden meer donorkinderen gematcht. 15 halfjes deden mee aan een zoektocht bij Spoorloos, anderen schreven zich in bij de Amerikaanse Databanken.

Inmiddels bestaat de groep uit 55 mensen. In zo’n groep ontstaan, net als bij andere groepen, roddels en ruzie waardoor je niet met iedereen meer evenveel contact hebt. Sommigen zijn uit de groep gestapt. Een kwart van de groep heeft nog contact met de donor. Dit contact is best complex. Soms voelde ze zich ondankbaar. Of jaloers door de dynamiek in de groep. Maaike stelt vast dat hierin geen ‘goed’ of ‘fout’ is.
Normaal zeggen mensen: ‘familie heb je, vrienden krijg je’. Wij zeggen familie krijg je en vrienden kies je (ook) binnen je familie. Elk nieuw donorkind is welkom ook al is het soms wel verwarrend en complex. ‘Het heeft ook voordelen: we hebben een marktplaats voor onszelf, juridische en verpleegkundige ondersteuning, baan gevonden en halfzusje gekoppeld aan beste vriend van mijn vriend’. Ze hebben veel zelf uitgevogeld en maken er het beste van. Onderling is er veel steun en herkenning. Het verhaal van Maaike en haar halfbroers en -zussen staat in het net verschenen boek Alle kinderen van Louis van Kamil Baluk. Hij is aanwezig en geeft een korte toelichting. Zijn boek is vorig jaar in het Pools uitgekomen en nu vertaald in het Nederlands. 

Leren en samenwerken

De dag wordt afgesloten met een paneldiscussie waarbij een aantal stellingen de ingang vormt tot het gesprek. Een levendige uitwisseling ontstaat over of zoeken vrijblijvend is of verantwoordelijkheid geeft. Wie wordt hier bedoeld? Emi: ‘Je knalt wel iemands leven in. Het gaat ook om normale waarden en normen in het respectvol omgaan met elkaar.’ Over of het DNA van elke Nederlander moet worden opgeslagen voor zoekacties zijn de deelnemers het grotendeels eens: nee. De Knijff: ‘Nee, dit is praktisch niet haalbaar, ook niet als je kijkt naar de Sleepwet’. Het meebetalen aan de zoektocht van donorkinderen door de medische wereld krijgt weinig bijval. Een volgende stelling: Donoren moeten kunnen weten welke kinderen geboren zijn uit hun donaties. Fred geeft aan dat de meeste donoren die hij kent willen weten óf er kinderen zijn, en hoeveel. Een aanwezige donor geeft aan dat hij vooraf niet zou willen weten of het er 25 zijn of niet: ‘ik zie wel’. Een andere donor hoopt echter dat ze zich allemaal zullen melden, voor zijn gemoedsrust. 

Het einde van de middag is in zicht. Ellen Giepmans kijkt terug op de drie seminars waar uiteenlopende aspecten rond het thema donorverwantschap aan de orde zijn gekomen. Duidelijk is dat het onderwerp complex en dynamisch is. 'Als Fiom hebben we een platform willen bieden waar verschillende perspectieven samenkomen. Deze rol als verbinder past ons goed. We hebben elkaar hard nodig. We zetten de lessen uit het verleden graag om naar de huidige praktijk. Budgetten en regels mogen daarbij niet de begrenzing zijn voor wat ons staat te doen.'

wordcloud-seminar-wie-is-de-donor-dna-zoeken-matchen-fiom

Wens van de deelnemers voor de toekomst