Seminar 3: DNA: zoeken en matchen

Dinsdag 24 april 2018, 12.30 - 17.00 uur, Seats2Meet (Amersfoort CS)

Tijdens dit derde seminar zal het gaan over de mogelijkheden die DNA biedt bij het zoeken naar verwanten, en de snelle ontwikkelingen hierin. 

Vanaf 1948 tot de invoering van de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting in 2004 zijn er ongeveer 40.000 kinderen verwekt via kunstmatige inseminatie met donorzaad (KID). De donoren waren vaak anoniem waardoor er nauwelijks tot geen afstammingsinformatie beschikbaar is. Voor donorkinderen met vragen over hun afstamming kan DNA uitkomst bieden.

Erfelijke informatie

DNA is de afkorting van ‘Deoxyribo Nucleic Acid’ (in het Nederlands 'desoxyribonucleïnezuur') en is het materiaal waarin de erfelijke informatie van een mens is vastgelegd. Tijdens dit derde seminar wordt uitgelegd wat DNA is, welke snelle ontwikkelingen er zijn op dit gebied en wat de mogelijkheden zijn bij het zoeken naar de donor en overige verwanten. Wat zijn daarin kansen en wat valkuilen? En, waarom is het contact tussen donorkinderen van dezelfde donor belangrijk voor de betrokkenen? Hoe gaat dat, zo’n ontmoeting en daarna? 

Schrijf u nu in voor het Seminar 'Wie is de donor?!'

Programma DNA: zoeken en matchen

12.30 uur Inloop

13.00 uur Opening en welkom
Door Mariëlle van Oort, voorzitter 

13.05 uur Inleiding Fiom KID-DNA Databank
Presentatie door Ellen Giepmans

In 2010 is, in samenwerking met het Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis (CWZ), de Fiom KID-DNA Databank opgericht. Het doel is om donorkinderen van vóór 2004 - en hun anonieme donoren - met elkaar in contact te brengen. Fiom hulpverleners bieden betrokkenen begeleiding bij hun voorbereiding op en tijdens de ontmoeting. De ontwikkelingen met betrekking tot DNA-matching gaan snel. Zo is de opkomst van internationale DNA-databanken ook van invloed op het Fiom-werk. Ellen Giepmans licht toe voor welke nieuwe uitdagingen Fiom nu staat en wat toekomstige aandachtspunten zijn.

13.25 uur Vragen en toelichting

13.30 uur Methoden van DNA analyse in de zoektocht naar verwanten
Presentatie door prof. dr. Peter de Knijff

Peter de Knijff geeft in zijn presentatie uitleg over DNA technieken die beschikbaar zijn voor het vaststellen van verwantschap. Welke techniek toegepast wordt is afhankelijk van de verwantschap die gezocht wordt en de beschikbare personen. Hij gaat hierbij in op de verschillen tussen het soort verwantschapsanalyse dat het CWZ gebruikt voor de Fiom KID-DNA Databank en de technieken die de internationale commerciële databanken gebruiken. Aan de orde komen de autosomale Short Tandem Repeat- techniek (au-STR), aanvullende Y-chromosomale STR of X-chromosomale tests, Whole Genome Single Nucleotide Polymorfism (WG-SNP) en Whole Genome Sequencing (WGS). Wat zijn de voor- en nadelen van de verschillende methoden?

Peter reflecteert tot slot op de uitkomsten van het Rondetafelgesprek over DNA-technieken (dec 2017). Hier was de centrale vraag: hoe kunnen we in Nederland organiseren dat donorkinderen gekoppeld worden aan hun biologische vader en/of hun eventuele halfbroers of -zussen, zonder hiervoor gebruik te hoeven maken van buitenlandse commerciële databanken?

14.05 uur Vragen en toelichting

14.10 uur AI: Ancestor Incognito. De levens van mijn mogelijke donoren
Door Piet Verkleij, student Artscience

14.15 uur Pauze

14.45 uur Hoe ik mijn donorvader vond en Donor Detectives oprichtte
Presentatie door Emi Stikkelman

Emi Stikkelman zal tijdens dit derde seminar een toelichting geven op haar zoektocht naar haar biologische donorvader en hoe DNA de sleutel was van het succes hierin. Ook zal zij ingaan op de stichting die zij heeft opgericht naar aanleiding van haar zoektocht. Ze vertelt welke successen ze hiermee inmiddels heeft geboekt, met een kijkje naar de toekomst.

15.15 uur Vragen en toelichting

15.25 uur Groepsmatches, een nieuw fenomeen
Presentatie door Fred Gundlach

Fiom biedt begeleiding na een match tussen donorkind en donor en tussen donorkinderen onderling. De afgelopen periode waren er meerdere groepsmatches van tien tot dertig donorkinderen waarbij de donor niet bekend is. Hoe ga je om met de verschillende belangen binnen een groep? Welk proces doorlopen deze donorkinderen voorafgaand aan en ook na de ontmoeting? Het zijn vragen die in deze presentatie vanuit de Fiom praktijk worden belicht.

15.45 uur Vragen en toelichting

15.55 uur Ervaringsverhaal
In gesprek met Maaike Janssen

Maaike is donorkind en werd in 2011 in de KID-DNA Databank gematcht aan de donor en aan 5 halfbroers en -zussen. Inmiddels staat de teller op 55. Maaike vertelt hoe het voor haar is om deel uit te maken van zo'n grote groep 'halfjes' en hoe zij vormgeven aan het contact.

16.15 uur In gesprek met elkaar

17.00 uur Afsluitende borrel

Dagvoorzitter en sprekers

Mariëlle van Oort

Mariëlle van Oort is eigenaar en directeur van Van Oort & Van Oort Public Affairs en Communicatie en de PA-academie, het kennisplatform voor public affairs, belangenbehartiging en lobby. Marielle heeft ruim twintig jaar public affairs ervaring en heeft grote affiniteit met de gezondheidszorgsector.

Marielle van Oort Dagvoorzitter seminar Wie is de donor

Ellen Giepmans

Ellen Giepmans is directeur-bestuurder van Fiom, specialist bij ongewenste zwangerschap en afstammingsvragen.

Ellen Giepmans wie is de donor

prof. dr. Peter de Knijff

Peter de Knijff is hoogleraar populatie- en evolutiegenetica in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). De Knijff promoveerde in 1992 in Leiden. Sinds 1994 is hij hoofd van het Forensisch Laboratorium voor DNA-onderzoek dat deel uitmaakt van afdeling Humane Genetica van het LUMC. Het FLDO is naast dat van het Nederlands Forensisch Instituut te Den Haag één van de onafhankelijke laboratoria  in Nederland welke forensisch DNA-onderzoek mogen doen. De Knijff treedt dan ook geregeld op als deskundige in rechtszaken.

Peter de Knijff Fiom Drieluik Wie is de donor

Emi Stikkelman

Emi Stikkelman is oprichter van de Donor Detectives NL/BE en ervaringsdeskundige.

Emi Stikkelman wie is de donor Fiom

Fred Gundlach

Fred Gundlach is gespecialiseerd hulpverlener bij Fiom. Hij heeft veel ervaring in de hulpverlening aan o.a. donorkinderen, (wens)ouders, geadopteerden en adoptieouders.

Fred neemt na een zogenaamde ‘match’ in de KID-DNA Databank contact op met de betrokken donor en donorkind(eren) en bereidt een ontmoeting voor. Daarnaast begeleidt hij mensen bij (inter)nationale zoekacties naar familieleden en de ontmoetingen die daaruit voortkomen.

Fred Gundlach senior specialist hulpverlening

Maaike Janssen 

Maaike is donorkind en werd in 2011 in de KID-DNA Databank gematcht aan de donor en aan 5 halfbroers en -zussen. Inmiddels staat de teller op 55.