Regel rapportage over erfelijke aandoeningen spermadonoren beter

donorverwantschap Fiom
14/08/2017 -

De Vereniging voor Klinische Genetica roept op tot een beter systeem om genetische aandoeningen, die worden doorgegeven door spermadonoren aan donorkinderen, te rapporteren en te zorgen dat donorkinderen en ouders van donorkinderen worden geïnformeerd. 

Melden van erfelijke aandoeningen

Wettelijk is vastgelegd dat ziekenhuizen, klinieken en spermabanken dergelijke ontdekkingen moeten melden bij Stichting TRIP en bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Of dit ook daadwerkelijk gebeurt, is niet duidelijk. 

Aan Nieuwsuur vertelt Stichting TRIP dat het, sinds 2007, vier keer is voorgekomen dat een ernstige genetische aandoening is doorgegeven van donor op donorkind, een voorbeeld hiervan is taaislijmziekte. In deze gevallen werd het pas bekend nadat de kinderen ziek bleken. 

Checken aan de hand van vragenlijst 

Op erfelijke aandoeningen wordt alleen gecheckt aan de hand van een vragenlijst over veelvoorkomende ziekten in de familie van de donor. Het is aan het ziekenhuis of de spermabank of zij hier verder onderzoek naar doen. Het is wel wettelijk verplicht om nieuwe donoren te onderzoeken op infectieziekten, zoals hiv.

Urgentie is groter geworden

Professor Nine Knoers van de Vereniging voor Klinische Genetica, zegt dat de urgentie om het goed te regelen groter is geworden, vanwege de toenemende kennis over genetische aandoeningen. "Het is heel erg belangrijk dat die informatie gedeeld wordt. Als je als donorkind over die informatie beschikt, kan je er namelijk iets mee doen. Soms kan je preventief iets doen, soms kan je behandelen."

Minister Schippers heeft onlangs in haar 'Actieplan ondersteuning donorkinderen' een onderzoek aangekondigd om in kaart te brengen hoe er in Nederland wordt omgegaan met genetische aandoeningen die worden doorgegeven door donoren. Ook wordt bekeken of dit beter moet. 

Regeling kan levensreddend zijn

Als een donor een erfelijke aandoening heeft, kan hij deze doorgeven aan meerdere donorkinderen. De grens van maximaal 25 donorkinderen per donor geldt pas vanaf 1992.  Momenteel is er nog geen gekoppeld systeem waarin de kliniek kan zien hoeveel donorkinderen de donor al heeft via een andere kliniek. Zo’n systeem is wel in aantocht

Voor donorkinderen over wie geen registratie terug te vinden is, moet iets geregeld worden, vindt professor Nine Knoers. "Dat is heel erg belangrijk, want het kan levensreddend zijn. Als je deze informatie niet deelt, ontneem je eigenlijk de donor en alle andere kinderen de kans om iets te doen aan die erfelijke ziekte."

Meer weten

Artikel van NOS
Artikel van Nieuwsuur