Reactie op Radar–uitzending 3 september 2018

06/09/2018 -

De laatste tijd wordt er veel gesproken over de mogelijkheden, betrouwbaarheid en privacy van Internationale commerciële DNA- databanken zoals My Heritage, 23andMe en AncestryDNA. Ook in de uitzending van Radar (3 september) werd aandacht besteed aan de betrouwbaarheid van de DNA-onderzoeken en zoekmogelijkheid naar verwanten die deze bedrijven aanbieden.

Aan het woord dr. Larmuseau die aangeeft dat de DNA-testen onvoldoende betrouwbaar weergeven van welke werelddelen je afkomstig bent. Maar databanken kunnen meer. Dit soort DNA-testen zijn volgens Larmuseau wel effectief voor het vinden van directe verwanten. In de uitzending was weinig aandacht voor deze voordelen van DNA-onderzoek voor mensen die op zoek zijn naar hun (biologische)familie.  

(Internationale) DNA-databanken bieden hulp in het zoeken naar verwanten 

Iedereen heeft het recht om te weten van wie hij of zij afstamt. Sommige mensen weten niet wie hun biologische ouder(s) en familie zijn. Omdat ze bijvoorbeeld geadopteerd of donorkind zijn. Met DNA-onderzoek heb je de mogelijkheid om toch toegang te krijgen tot je afstammingsinformatie als deze ontbreekt. Zo kun je na anonieme spermadonatie met behulp van je DNA de donor of verwante donorkind(eren) vinden. Soms is het bij adoptie niet mogelijk om via de reguliere kanalen je biologische ouder(s) terug te vinden. Omdat er bijvoorbeeld sprake was van een te vondeling gelegd kind, kinderhandel of onvolledige adoptiedossiers. Dan kan DNA bijdragen aan het vinden van verwanten in het land van herkomst en mogelijk tot het vinden van biologische ouders. 

Ivo vond zijn donor via Family Tree DNA en is gematcht met 55 halfbroers en –zussen. Via 23andMe kwam Ivo in contact met een halfbroer die nog niet wist dat hij een donorkind was. In zijn verhaal lees je meer over het belang van de internationale DNA-databanken in zijn zoektocht naar biologische familie.

Privacy en betrouwbaarheid 

In de uitzending wordt gesproken over de privacy kwesties van deze commerciële DNA-databanken. Zij zouden de data doorverkopen en ook Tweede Kamerlid van de PvdA Attje Kuiken geeft aan dat mensen zich onvoldoende realiseren hoe kwetsbaar ze zichzelf maken. Ze vindt dat mensen actief gewaarschuwd moeten worden over wat er met hun gegevens (kan) gebeuren. Groenlinks, D66 en PVDA geven aan Kamervragen te gaan stellen over de ethische en privacy gerelateerde kwesties die dit soort DNA-onderzoeken met zich meebrengen.
 
Internationale DNA-databanken zijn sinds de inwerkingtreding van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) in mei van dit jaar aan de regels van de AVG gebonden. Ze hebben hun privacy policy’ s en de uitvoering hiervan moeten aanpassen. Groenlinks heeft een oproep gedaan aan de Autoriteit Persoonsgegevens om toe te zien op een strikte naleving van de AVG door internationale DNA-databanken die DNA-onderzoeken aanbieden in Nederland. In de privacy policy of het reglement van een DNA-databank is te lezen hoe er wordt omgegaan met de persoonlijke gegevens van een tester en waar je als tester goedkeuring op geeft.  

Het vinden van verwanten 

Het matchen tussen donorkinderen onderling (in internationale DNA-databanken) komt steeds vaker voor. Soms ook als zij zelf niet op de hoogte zijn dat ze via een donor verwekt zijn. Anderen komen erachter dat zij een ter adoptie afgestane broer of zus hebben, terwijl zij zich inschreven om meer te weten te komen over hun algemene afkomst of gezondheid. Als je als tester hier niet op voorbereid bent, kan je enorm verrast worden. Toch is deze ontwikkeling niet tegen te houden. Wel is openheid en duidelijke communicatie over deze mogelijke matches bij inschrijving belangrijk. Niet alleen bij degene die zich inschrijft en actief op zoek gaat naar verwanten maar ook bij degene die van niets weet. Openheid over de ontstaansgeschiedenis vanaf jongs af aan bij geadopteerden en donorkinderen is erg belangrijk. Professionele begeleiding bij de zoektocht via internationale DNA-databanken kan van meerwaarde zijn om verwachtingen van de ingeschrevene(n) af te stemmen en om het eerste contact te leggen bij een match.  

Fiom KID-DNA Databank 

Fiom heeft een eigen KID-DNA Databank die het primair mogelijk maakt voor donorkinderen om, door middel van DNA-matching, hun donor te vinden.  
Alle donoren die voor 2004 gedoneerd hebben kunnen zich gratis inschrijven in de KID-DNA Databank van Fiom.