Landelijke monitoring aantal donorkinderen per donor in zicht

monitoring donorkinderen fiom nieuws
27/06/2017 -

Er komt een landelijk systeem dat strenger gaat toezien op de handhaving van het maximale aantal van 25 donorkinderen per donor. Dat zegt Joop Laven, voorzitter van de Stichting Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting (SDKB) in een interview met het AD. De richtlijn waarin staat dat het aantal nakomelingen per donor niet hoger mag zijn dan 25, dateert van 1992. Dit aantal bleef onveranderd na een evaluatie in 2013. Volgens Laven kan een donor voortaan zelf aangeven hoeveel donorkinderen hij maximaal wil.

Per kliniek wordt vandaag de dag bijgehouden hoeveel kinderen er worden geboren per donor. Deze informatie wordt doorgegeven aan de SDKB. In een digitaal systeem, genaamd KIDS, worden de gegevens van donoren bewaard. Klinieken hebben toegang tot KIDS om gegevens van donoren te registreren.

Gegevens koppelen

Fertiliteitsartsen vragen de minister al langer om een landelijk registratiesysteem, waarbij ze vóór een inseminatie na kunnen gaan hoeveel donorkinderen een donor elders wellicht al heeft.
Deze vraag is bekend bij de minister en in 2016 is alvast bij wet bepaald dat de SDKB het BSN-nummer van de donor mag registreren. Op deze manier wordt het in principe eenvoudiger om gegevens van verschillende klinieken aan elkaar te koppelen. KIDS heeft op dit moment echter niet de functionaliteit dat een kliniek kan zien hoeveel donorkinderen er al per donor zijn.

Wetswijziging nodig

De minister gaf vorig jaar aan te willen onderzoeken of de functionaliteit van KIDS kan worden uitgebreid zodat klinieken kunnen nagaan hoeveel kinderen er per donor zijn verwekt, ongeacht de kliniek waar de behandeling is uitgevoerd. Hiervoor moet gekeken worden naar: de technische mogelijkheden, de juridische waarborgen rondom privacy als ook het takenpakket van de SDKB. Voor uitbreiding van de taken van de SDKB  is eerst een wetswijziging nodig.

Vervolgevaluatie wet Donorgegevens

De Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) deed in opdracht van de minister onderzoek naar alle semen-banken in Nederland en presenteerde haar rapport op 27 september 2016. Ook de IGZ constateerde dat een controlemogelijkheid op landelijk niveau van het aantal nakomelingen per donor ontbreekt.
De IGZ adviseerde de minister om in 2017 een vervolgevaluatie van de Wet Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting uit te voeren, met de focus op het donorregister en de wettelijke taakopdracht van de SDKB. Deze vervolgevaluatie is op dit moment in voorbereiding.

Meer weten

Kamerbrief over donorkinderen (ministerie VWS, 19-06-2017)
KID-DNA Databank