Wet- en regelgeving

In wetten en regelgevingen worden criteria vastgelegd die bepalen hoe medische geassisteerde behandelingen aangeboden kunnen worden. Wetten gaan vaak over volgende aspecten: Staan we zowel spermadonatie, eiceldonatie als embryodonatie toe? Wie heeft toegang tot deze behandelingen? Hoe worden deze donaties geregeld? Hoe moeten donorgegevens opgeslagen worden en wie heeft er toegang toe? 

In Nederland zijn behandelingen met gedoneerd sperma, eicellen en embryo’s toegestaan en hebben heteroseksuele paren, lesbische paren als alleenstaanden toegang tot deze behandelingen. Donoren ontvangen voor hun donatie geen betaling, alleen een onkostenvergoeding.

Aantal kinderen per donor

Tot voor kort hanteerden klinieken een maximum van 25 verwekte kinderen per donor. Het aantal van maximaal 25 donorkinderen is gebaseerd op de CBO-richtlijn uit 1992. Uit berekeningen bleek toen dat er geen verhoogde kans is op relaties tussen bloedverwanten bij 25 of minder kinderen per donor. De Gezondheidsraad heeft deze CBO-richtlijn in 2013 geëvalueerd. Zij stelde toen voor om het maximum van 25 donorkinderen te handhaven, totdat er meer gegevens zijn over de psychosociale gevolgen van niet-anonieme donatie.  

Toegang tot informatie over de donor

Wet Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting

Op 1 juni 2004 is in Nederland de Wet Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting in werking getreden. In deze wet zijn afspraken vastgelegd rond het beheren, bewaren en verstrekken van donorgegevens bij kunstmatige bevruchting. De wet maakt het voor personen die verwekt zijn met een kunstmatige bevruchtingstechniek in een kliniek na 1 juni 2004, mogelijk om kennis te nemen van hun afstammingsgegevens. De wet stelt dat elk kind recht heeft op kennis over zijn biologische afstamming. 

Welke donorgegevens worden opgeslagen en hoe lang? 

  • Medische gegevens die van belang kunnen zijn voor de gezonde ontwikkeling van het kind (bv. erfelijke gegevens).
  • Fysieke gegevens (lichaamslengte, gewicht, kleur ogen, haarkleur, haarstijl en eventuele fysieke bijzonderheden).
  • Sociale gegevens (burgerlijke staat, gezinssamenstelling, aantal kinderen, opleiding, beroep en karakterkenmerken (zoals verlegen, creatief, ernstig, sociaal etc.). Deze karakterkenmerken kunnen donoren zelf aangegeven in een eventueel donorpaspoort.
  • Persoonsidentificerende gegevens (bijvoorbeeld voor- en achternaam, geboortedatum en woonplaats).

Deze informatie wordt opgeslagen op het moment van donatie en wordt niet geactualiseerd. De bewaringstermijn van deze gegevens is 80 jaar.

Wanneer kunnen gegevens verkregen worden?

Vanaf 12 jaar kan het donorkind beschrijvende persoonsgegevens opvragen(externe link) (kleur ogen, haarkleur, etc.) bij de Stichting Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting (SDKB). Onder de leeftijd van 12 jaar kunnen de ouders een aanvraag indienen voor hun kind om beschrijvende persoonsgegeven van de donor te ontvangen. 

Vanaf 16 jaar kan het donorkind identificerende informatie over de donor opvragen. Dit betreft zijn naam, zijn geboortedatum en zijn woonplaats. De aanvraag van identificerende persoonsgegevens kan enkel door het donorkind zelf gedaan worden. De wet geeft de mogelijkheid om informatie op te vragen maar de donor is niet wettelijk verplicht tot contact.

De wet Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting werd een eerste keer geëvalueerd in  2012, en een tweede maal in 2019. De tweede evaluatie van deze wet wees op de volgende verbeterpunten: verbeteringen in de manier van registreren, de procedures rond het verstrekken van gegevens en de werkwijze van de Stichting Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting die de gegevens beheert. De wetsevaluatie leidde tot zeventien aanbevelingen aan het ministerie van VWS, de Stichting die gegevens bewaart, de klinieken en de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd. 

Wat geldt voor donorkinderen verwekt voor 1 juni 2004?

Donorkinderen verwekt tussen 1990 en 2004 kunnen ook gegevens van de donor opvragen bij de Stichting Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting (SDKB). Vaak zijn de administratieve gegevens van deze periode echter incompleet of onjuist. Zoeken via DNA is dan de enige mogelijkheid om meer te weten te komen over de donor. Er zijn verschillende routes die donorkinderen hierin volgen. Als je in een Nederlandse kliniek verwekt bent, kun je je gratis inschrijven in de Fiom KID-DNA Databank. Veel donorkinderen en steeds meer donoren gaan (daarnaast) op zoek naar verwanten via internationale DNA-databanken

Wie zorgt voor de uitvoering van de wet?

Sinds de invoering van de wet worden de gegevens van sperma-, eicel-, en embryodonatie landelijk geregistreerd. De Stichting Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting (SDKB) beheert de gegevens en verstrekt deze op verzoek van het donorkind, de ouders of de huisarts. De SDKB zorgt voor de uitvoering van de Wet Donorgegevens Kunstmatige bevruchting. 

Politieke documenten

Wetten

Wetsevaluaties

Rapporten

Kamervragen