Met behulp van de Fiom KID-DNA Databank kunnen matches worden gemaakt tussen donor en donorkind(eren). De Fiom KID-DNA Databank is in eerste instantie gericht op de verwantschap tussen donor en donorkind(eren). Soms komt het voor dat in één keer meerdere donorkinderen aan elkaar gematcht worden. Bij een aantal van 4 of meer donorkinderen spreken wij van een groepsmatch. Deze donorkinderen kunnen gematch zijn aan een donor uit onze databank of aan een virtueel donorprofiel. Wat zijn de soorten matches die kunnen ontstaan met behulp van de Fiom KID-DNA Databank? 

Donorconceptie - Soorten matches.jpg

Wanneer is er sprake van een definitieve match? 

De Fiom KID-DNA Databank is opgezet door Fiom, in samenwerking met het Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis. Het CWZ stelt zeer hoge eisen aan de zekerheid van een match. DNA-profielen moeten op een zeer groot aantal punten overeenkomen om te kunnen concluderen dat de personen familie zijn. Dit is het ‘matchingspercentage’. Pas bij een percentage van 99,99% wordt gesproken van een definitieve match (verwantschap). Matches moeten zowel op het autosomale profiel als het geslachtschromosoom (X of Y) gemaakt zijn.

Wanneer is er een mogelijke match bij donorkinderen onderling? 

Als het matchingspercentage de eerder genoemde waarde niet haalt, maar er erg dichtbij ligt, is er sprake van een mogelijke match. De STR-techniek (Short Tandem Repeat) van de Fiom KID-DNA Databank maakt het niet altijd mogelijk om (directe) verwantschap aan te tonen tussen donorkinderen onderling. In dat geval is extra onderzoek nodig.  

Het extra onderzoek bestaat uit het meenemen van het DNA-profiel van (één of beide) moeder(s). Let wel: hier zijn kosten aan verbonden. Fiom neemt in dat geval contact met je op.  

Met behulp van de DNA-profielen van moeder(s) kan meer zekerheid over de verwantschap gegeven worden. In uitzonderlijke gevallen blijkt het DNA van moeder(s) niet voldoende uitsluitsel te geven. Als aanvullend onderzoek niet mogelijk is of onvoldoende uitsluitsel geeft, kan de match uiteindelijk nog steeds definitief worden. Hiervoor is inschrijving van de donor nodig óf het DNA materiaal van de moeders als er nog meer donorkinderen van dezelfde donor in beeld zijn gekomen. Het toevoegen van deze DNA-profielen kan ertoe leiden dat een eerdere ‘mogelijke match’ een definitieve match wordt.

Zoeken via internationale databanken 

In de zoektocht naar halfbroers en/of-zussen schrijven donorkinderen zich steeds vaker in in internationale DNA-databanken, zoals Family Tree DNA, 23andMe en MyHeritage. De SNP-techniek (single nucleotide polymorfisme) welke hier gebruikt wordt, maakt het mogelijk om via DNA uiteenlopende verwanten te vinden. Via aanvullend stamboomonderzoek kun je de DNA-matches begrijpen en verifiëren. Als jouw halfbroers en/of -zussen en/of donor hier ingeschreven staan, is het mogelijk om hen via deze route te vinden.  

Voor informatie, lotgenotencontact en ervaring van donorkinderen zelf met zoektochten via internationale databanken kun je terecht bij Stichting Donorkind.  

Wat is een virtueel donorprofiel? 

Een virtueel donorprofiel is een DNA-profiel dat opgesteld is aan de hand van de DNA-profielen van verschillende donorkinderen van dezelfde onbekende donor. Het virtuele donorprofiel komt overeen met het werkelijke DNA-profiel van de donor. Donorkinderen kunnen via dit virtuele profiel aan elkaar gematcht worden, ook al staat het DNA-materiaal van de donor zelf niet in de databank.  

Hoe wordt een virtueel donorprofiel opgesteld? 

Het laboratorium van het Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis test aan de hand van Short Tandem Repeat (STR) techniek. Deze techniek wordt gebruikt om donorkinderen aan donoren opgenomen in de Fiom KID-DNA Databank te matchen. Naast het matchen van donorkinderen aan een donor in de Databank, kun je op basis van DNA-profielen van meerdere kinderen van dezelfde onbekende donor op een bepaald moment een virtueel donorprofiel opstellen.  

De methode die het CWZ hiervoor heeft ontwikkeld, is gericht op verwantschapsonderzoek met donorkinderen die nog niet gematcht zijn aan een donor. Er wordt gebruik gemaakt van autosomale eigenschappen en van X- en Y- chromosomale kenmerken van het DNA van deze donorkinderen om een donorprofiel op te stellen. Het virtuele profiel geeft geen medische informatie over de donor. 

Wat is er nodig voor het opstellen van een virtueel donorprofiel? 

Om een virtueel donorprofiel op te kunnen stellen, is DNA-materiaal van minimaal 8 tot 10 gerelateerde donorkinderen én DNA-materiaal van minimaal 5 moeders nodig. Aan de opname van DNA-materiaal van moeder (link naar Inschrijven Fiom KID-DNA Databank) zijn extra kosten verbonden. Soms blijkt het beschikbare DNA-materiaal van de verschillende donorkinderen en hun moeders niet toereikend te zijn om een virtueel donorprofiel op te stellen. Het aanwezige DNA bevat niet de missings links die in deze fase nodig zijn. De inschrijving van nieuwe donorkinderen is dan nodig om het virtuele donorprofiel definitief op te stellen. 

Validatie van de Short Tandem Repeat (STR) techniek 

De validatie van het opstellen van virtuele donorprofielen vond plaats op basis van de profielen van een groep donorkinderen die reeds gematcht waren met een bekende donor. Door te simuleren dat er geen donor aanwezig was maar enkel de kinderen, is er aan de hand van de autosomale, X- en Y-profielen van deze donorkinderen én het DNA-materiaal van meerdere moeders een reconstructie gemaakt van het profiel van de donor. De gereconstrueerde autosomale, X- en Y-profielen kwamen volledig overeen met het daadwerkelijke profiel van de bekende donor. 

Zoeken naar verwantschap met een virtueel donorprofiel 

Als het virtuele donorprofiel compleet is, kan het gebruikt worden in de databank om naar meerdere matches te zoeken. Op basis van zo’n virtueel donorprofiel kan er aangetoond worden of iemand een nakomeling is van deze onbekende donor. De resultaten zijn altijd wetenschappelijk en statistisch onderbouwd.  

Naast dat elk nieuw opgenomen DNA-profiel van een donorkind wordt vergeleken met de aanwezige donorprofielen, wordt het nieuwe DNA-profiel ook automatisch vergeleken met de virtuele donorprofielen.  

Groepsmatch 

Soms komt het voor dat in één keer meerdere donorkinderen aan elkaar gematcht worden via de Fiom KID-DNA Databank. Fiom spreekt bij een aantal van 4 of meer donorkinderen, die tegelijkertijd aan elkaar gematcht worden, van een groepsmatch. Fiom heeft in september 2019 15 groepsmatches van donorkinderen waarbij de donor bekend is. De grootste groep is met 36 donorkinderen ingeschreven in de Fiom KID-DNA Databank. Daarnaast hebben we 9 groepsmatches van donorkinderen waarbij de donor virtueel is, hiervan is de grootste groep met 48 donorkinderen ingeschreven in de Fiom KID-DNA Databank. 

Wat is de werkwijze na een groepsmatch? 

Wanneer je onderdeel bent van een groepsmatch word je hiervan telefonisch op de hoogte gesteld door een Fiom-hulpverlener. We brengen je op de hoogte van de match en kijken of je behoefte hebt aan een face-to-face-, een telefonisch- of Skype-gesprek. Tijdens het gesprek brengen we vervolgens jouw wensen, verwachtingen en de behoefte aan een ontmoeting in kaart. We noteren dit in je dossier. Mocht je deze later aan willen passen dan is dit mogelijk. Bij voldoende animo wordt de groep uitgenodigd voor een ontmoetingsavond. 

Sommige donorkinderen binnen een groep kennen elkaar mogelijk al via social media of van een eerdere match, voor anderen is het de eerste match. De beleving kan daardoor heel verschillend zijn. Soms zijn donorkinderen vooral op zoek naar de donor, terwijl anderen juist erg nieuwsgierig zijn naar halfbroers en/of -zussen. De een is op zoek naar uiterlijke- en karakterovereenkomsten en de ander wenst intensief contact.  

Ontmoeten van jouw halfbroers en -zussen 

Elke ontmoeting is anders en met een groep van groter formaat kunnen er veel, soms emotionele, processen ontstaan. Het kan een positieve ervaring zijn als er meteen een klik is tussen mensen, maar de ontmoeting kan ook een teleurstelling zijn als de andere partij anders is dan je gehoopt of verwacht had. Ook kan het zijn dat er verschillende ideeën zijn over het vervolg van het contact.  

Voor de één is het misschien prima om het bij deze ene ontmoeting te laten en is de puzzel compleet, terwijl de ander het contact graag zou willen uitbouwen. Waar de één graag veelvuldig contact onderhoudt via Facebook en WhatsApp is het voor de ander genoeg om elkaar af en toe te zien. Het is goed om hier je eigen grenzen in te bewaken en daarnaast ook rekening te houden met het tempo en de keuzes van de ander.  

Ontmoetingsavond 

Fiom organiseert ontmoetingsavonden voor mensen die aan elkaar gematcht zijn en samen een grote groep vormen. Ouders, andere familie en belangrijke personen zijn ook welkom. Tijdens de ontmoetingsavond stelt Fiom de groep in de gelegenheid met elkaar kennis te maken, ervaringen en (eventueel) gegevens uit te wisselen. Je ontvangt tijdens deze avond het rapport waarin de match staat beschreven.  

Match via een andere DNA-databank 

Als je in een andere DNA-databank bent ingeschreven en verwant bent aan de groepsmatch van Fiom kun je ook deelnemen aan de ontmoetingsavond. Je kunt dan het contactformulier insturen en je aanmelden. Geef in de mail aan, aan welke groepsmatch je verwant bent. Er wordt je vervolgens gevraagd om het rapport op te sturen van de andere DNA-databank, waarin de verwantschap met de andere donorkinderen is aangetoond.  

Gematcht worden aan een groep / nieuwe match aan een groepsmatch 

Het kan voorkomen dat je op een later moment aan een al bestaande groep wordt gematcht. Een Fiom-hulpverlener neemt in dit geval contact met je op en vraagt jou langs te komen voor een face-to-face gesprek. Een Skype- of telefonische vervolgafspraak is ook mogelijk. In dit gesprek worden de verwachtingen en behoeften besproken en wordt informatie over de al eerder gemaakte groepsmatch (uitgezonderd de (bijzondere) persoonsgegevens) gegeven. 

De huidige/bestaande groepsleden hebben eerder al toestemming geven voor het delen van hun e-mailadres, voornaam, geboortejaar en provincie met nieuwe matches. Fiom overhandigt jou de e-mailadressen en het overzicht met voornamen, geboortejaren en provincies van de groepsleden die akkoord zijn gegaan. Jij kan op deze manier zelf in jouw eigen tempo bepalen of je het fijn vindt om eerst één iemand in de buurt aan te schrijven, of meteen contact op te nemen met de gehele groep. 

Hoe ga ik om met social media binnen de groep? 

In een groep wordt vaak gebruik gemaakt van social media om met elkaar in contact te blijven en ervaringen uit te wisselen. De waarde en de mate van openheid in het gebruik van social media is voor iedereen anders, iedereen gaat daar op een eigen manier mee om.  

Waar de een heel open is over de zoektocht naar biologische verwanten, zal een ander zijn/haar omgeving daar niet over vertellen. Misschien dat zelfs ouders en andere familie niet op de hoogte zijn van deze zoektocht. We adviseren daarom met respect en in overleg de privacy van andere verwanten te waarborgen, zoals bij het delen van namen en foto’s op social media.  

Hoe verder na de ontmoeting?  

Veel donorkinderen en hun familie ervaren dat de impact van de ontmoeting vaak groter is dan voorheen gedacht. En wanneer verwachtingen niet overeenkomen, kan dit nog meer indruk maken. Ook zal niet met iedere persoon dezelfde klik zijn, wat weer tot teleurstellingen kan leiden. 

Fiom faciliteert de ontmoeting, maar speelt geen rol in het op een goede manier onderhouden van contact of bemiddelen in conflicten of vragen die binnen de groep naar voren komen. De hulpverleners die aan de groep(smatch) gekoppeld zijn, blijven wel bereikbaar voor vragen en kunnen kijken waar eventueel passende ondersteuning gevonden kan worden wanneer je daar behoefte aan hebt. 

Verwantschapsonderzoek 

Als je zekerheid wilt of je aan een bepaald persoon verwant bent, of als je bv. duidelijkheid wilt over de vraag of er een volle verwantschap is met je broer of zus, dan kun je je direct tot het Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis (of een andere organisatie waar ze verwantschapsonderzoek uitvoeren) wenden en daar een verwantschapstest laten doen. Een dergelijk specifiek verwantschapsonderzoek wordt dan uitgevoerd los van de Fiom KID-DNA Databank.  

Privacy en toestemming gebruik persoonsgegevens 

Voor de uitvoering van haar dienstverlening is Fiom gebonden aan een reglement dat gebaseerd is op de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). Dit heeft als gevolg dat we geen (bijzondere) persoonsgegevens van jou mogen verstrekken.  

Wel informeert Fiom de groep over de samenstelling door gebruik te maken van gegevens waarmee een persoon niet direct te herleiden is. Indien je persoonlijk toestemming hebt gegeven, middels een toestemmingsformulier, dan verstrekt Fiom je voornaam, je geboortejaar en de provincie waarin je woont aan de groepsmatch-deelnemers. Wanneer je een (voor)naam hebt, die vrij uniek is, kan in eerste instantie ook gekozen worden om ‘man’ of ‘vrouw’ op het formulier te vermelden.