Voorwaarden

Begripsbepaling:

  • Fiom KID-DNA Databank: de generieke term voor de databank. Het bestaat uit
    • een administratief deel met persoonlijke gegevens, dat beheerd wordt door Fiom;
    • een klinisch deel dat beheerd wordt door het CWZ.

Als het onderscheid tussen het administratieve deel en het klinische deel in deze tekst niet van toepassing is, wordt ‘Fiom KID-DNA Databank’ of simpelweg ‘KID-DNA Databank’ of ‘databank’ gebruikt.

  1. Fiom: Stichting Fiom te ‘s-Hertogenbosch, voorheen Stichting Ambulante Fiom. Andere instellingen die ‘Fiom’ werkzaamheden uitvoeren en/of deze term hanteren, vallen hier niet onder.
  2. CWZ: Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis te Nijmegen.
  3. Cliënt: persoon die in de Fiom KID-DNA Databank is ingeschreven.
  4. Donor: persoon die zijn sperma doneert of heeft gedoneerd; andere termen: zaad-, sperma- of KID-donor.
  5. Eiceldonor: persoon die haar eicel doneert of heeft gedoneerd.
  6. Donorkind: persoon die dankzij donorzaad is verwekt door middel van technieken als: KID (Kunstmatige Inseminatie met Donorzaad), IUI-D, IVF-D en ICSI-D; andere term: KID-kind.
  7. Kind van donor: kind van een donor die niet door KID (of IUI-D, IVF-D en ICSI-D) is verwekt (hij/zij is bijvoorbeeld binnen het gezin van de donor verwekt en opgegroeid).
  8. Fysieke gegevens: lichaamslengte, gewicht, kleur ogen, haarkleur, haarstijl, bloedgroep en eventuele fysieke bijzonderheden.
  9. Sociale gegevens: burgerlijke staat, gezinssamenstelling, aantal kinderen, opleidingsniveau, beroepssector, karakterkenmerken (zoals verlegen, creatief, ernstig etc.), motivatie destijds om te doneren.
  10. Identificerende gegevens: naam, geboortedag en –maand, overlijdensdag en –maand, geboorteplaats, adres- en andere contactgegevens en (in overleg met jou) eventuele bijzonderheden die tot jou herleidbaar kunnen zijn.
  11. DNA-profiel: uitkomst van het DNA onderzoek uit het wangslijmpakket.
  12. Match: zodanige overeenkomst tussen de DNA-profielen van twee of meer personen, dat volgens geaccrediteerde, wetenschappelijke richtlijnen sprake is van een onderlinge biologische verwantschap.

KID-DNA Databank: voor wie, waarom en hoe?

  1. De Fiom KID-DNA Databank is bedoeld voor donoren en donorkinderen. De kinderen van een donor kunnen ook worden opgenomen in de Fiom KID-DNA Databank; als de donor in leven is, moet hij daarmee wel schriftelijk instemmen.
  2. Cliënten dienen minstens 12 jaar oud te zijn. Kinderen onder de 12 jaar kunnen niet deelnemen aan de Fiom KID-DNA Databank. Alleen bij uitzondering is dit mogelijk: als er uit medisch oogpunt een groot belang is om te weten wie de donor is. Dit wordt per situatie beoordeeld in overleg met de specialisten van het CWZ. Voor kinderen tussen 12 en 16 jaar oud is naast de eigen toestemming, ook de toestemming van de wettelijk vertegenwoordiger(s) nodig. 
  3. Specifiek voor donorkinderen: Door inschrijving in de Fiom KID-DNA Databank laat je Fiom weten dat je de fysieke, sociale en andere niet-identificerende gegevens wilt ontvangen van de donor met wiens zaad jij bent verwekt. Tevens is er (indien je 16 jaar of ouder bent) de mogelijkheid om, als beide partijen dat wensen, de identificerende gegevens te ontvangen en contact te krijgen met de donor en/of met halfbroers en –zussen (dit contact wordt in eerste instantie gelegd via Fiom). 
  4. Specifiek voor donoren: Door inschrijving in de Fiom KID-DNA Databank en het geven van uitdrukkelijke toestemming laat je Fiom weten dat je akkoord gaat met  verstrekking van de door jou aan Fiom verstrekte fysieke, sociale en andere niet-identificerende gegevens aan donorkinderen die met jouw hulp zijn verwekt. Tevens is er de mogelijkheid om, als beide partijen dat wensen, de identificerende gegevens te ontvangen en contact te krijgen met deze donorkinderen (indien zij 16 jaar of ouder zijn; dit contact wordt in eerste instantie gelegd via Fiom).
  5. Specifiek voor kinderen van donoren: Door inschrijving in de Fiom KID-DNA Databank en het geven van uitdrukkelijke toestemming laat je Fiom weten dat je akkoord gaat met verstrekking van de door jou aan Fiom verstrekte fysieke, sociale en andere niet-identificerende gegevens van jouw vader aan donorkinderen die dankzij hem zijn verwekt. Tevens is er (indien je 16 jaar of ouder bent) de mogelijkheid om, als beide partijen dat wensen, de identificerende gegevens te ontvangen en contact te krijgen met deze donorkinderen (indien zij 16 jaar of ouder zijn; dit contact wordt in eerste instantie gelegd via Fiom).
  6. Als er een match is vastgesteld tussen een donor (of kind van donor) en een donorkind, dan worden beiden afzonderlijk hiervan op de hoogte gebracht door Fiom.
    1. Is het donorkind jonger dan 16 jaar, dan krijgt hij of zij van Fiom alleen de niet-identificerende fysieke, sociale en  donorgegevens. De donor zelf (of zijn kind) ontvangt een melding dat deze gegevens zijn doorgegeven. Hij (of zijn kind) ontvangt daarbij geen informatie, behalve over de leeftijd en het geslacht van het donorkind.
    2. Is het donorkind 16 jaar of ouder, en beide partijen hebben aangegeven open te staan voor contact, dan wordt dit eerste contact geregeld door Fiom. De verder beschikbaar gestelde fysieke, sociale en eventuele overige (niet)-identificerende donorgegevens waarvoor toestemming voor verstrekking is gegeven kunnen, naar wens, voorafgaand aan het contact verstrekt worden door Fiom, of in de loop van het contact door de donor zelf.
  7. Als er een match is vastgesteld tussen donorkinderen onderling, dan worden beiden afzonderlijk hiervan op de hoogte gebracht door Fiom.
    1. Is (minstens) één van de donorkinderen jonger dan 16 jaar, dan vernemen zij via Fiom alleen elkaars leeftijd en geslacht.
    2. Zijn beide donorkinderen 16 jaar of ouder, en beiden aangegeven open te staan voor contact, dan bemiddelt Fiom bij het verstrekken van elkaars gegevens en het regelen van dit eerste contact.
  8. In géén geval, ook niet als contact gelegd is of gaat worden, verstrekt Fiom identificerende gegevens over en weer, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van beide partijen.
  9. Je bent zelf verantwoordelijk voor het sturen van correcte persoonlijke gegevens en contactgegevens en voor het doorgeven van wijzigingen of verzoeken van verwijdering in de door jou verstrekte contact- en persoonsgegevens.
  10. Fiom stuurt je per e-mail algemene mededelingen en ander nieuws dat niet specifiek aan jou gericht is; deze berichten hebben alleen betrekking op de Fiom KID-DNA Databank en/of houden rechtstreeks verband met algemene afstammingsvragen rondom KID.
  11. Jouw gegevens en DNA-profiel worden door Fiom en het CWZ alleen gebruikt voor de Fiom KID-DNA Databank en worden zonder jouw uitdrukkelijke toestemming nooit gedeeld met derden.
  12. Op ieder moment kun je je gegevens laten verwijderen. Dat wil zeggen dat, nadat je hierom verzocht hebt, Fiom binnen drie maanden al je identificerende gegevens inclusief je DNA profiel uit haar systeem verwijdert en aan CWZ zal verzoeken het onder jouw registratienummer bekende DNA profiel te verwijderen. 
  13. Je kunt er, in plaats van het verzoeken om je gegevens  volledig te wissen,  ook voor kiezen dat Fiom en CWZ je DNA-profiel en enkele andere, niet-identificerende gegevens wel mogen bewaren en gebruiken in de KID-DNA Databank voor het maken van matches, op anonieme basis. Op deze wijze kun je je terugtrekken uit de databank, terwijl jouw KID-donor en/of halfbroers/-zussen die zich eventueel nadien aanmelden, wel aan jou en/of aan elkaar kunnen worden gematcht. Na het vaststellen van zo’n match, kun je niet meer benaderd worden. Mocht je achteraf toch ook je niet-identificerende gegevens en/of je DNA-profiel willen laten verwijderen, dan dien je dit schriftelijk aan Fiom kenbaar te maken onder vermelding van jouw DNA-persoonscode, waarna al je gegevens  binnen een maand door Fiom en het CWZ zullen worden gewist.
  14. Je kiest zelf bij je aanmelding (op ieder later moment te wijzigen) wat er met jouw gegevens dient te gebeuren na je overlijden of als je onvindbaar of wilsonbekwaam blijkt:
    1. Je identificerende en niet-identificerende gegevens blijven bewaard. Je kunt bij deze keus een contactpersoon noemen (bijvoorbeeld een familielid). Bij een match neemt Fiom dan contact op met deze persoon en kan hij/zij naar wens een rol hierin spelen, zoals het doorgeven van aanvullende persoonlijke informatie over de overledene. Het is wel van belang dat deze persoon daarvoor toestemming geeft.
    2. Je kunt er, in plaats van het verzoeken om je gegevens volledig te wissen, ook voor kiezen dat Fiom en CWZ je DNA-profiel en enkele andere, niet-identificerende gegevens wel mogen bewaren en gebruiken in de KID-DNA Databank voor het maken van matches, op anonieme basis, zodat je KID-donor en/of halfbroers/-zussen nog makkelijker aan elkaar gematcht kunnen worden en zich dan toch nog enigszins een (weliswaar anoniem) beeld van je kunnen vormen; je familie/nabestaanden kunnen dan niet benaderd worden). Mocht je achteraf toch ook je niet-identificerende gegevens en/of je DNA-profiel willen laten verwijderen, dan dien je dit schriftelijk aan Fiom kenbaar te maken, waarna al je gegevens binnen een maand door Fiom en het CWZ zullen worden gewist.
  15. Aan inschrijving kunnen geen rechten worden ontleend anders dan in deze voorwaarden worden aangegeven.
  16. Op de Fiom KID-DNA Databank is het privacystatement van Stichting Fiom van toepassing.

De volgende voorwaarden zijn  van toepassing als je een DNA-profiel in de Fiom KID-DNA Databank laat opnemen:

  1. Door je aan te melden en een DNA-profiel te laten opnemen in de KID-DNA Databank, ga je akkoord met de hierna genoemde werkwijze en voorwaarden en sta je in voor de juistheid van de door jou verstrekte gegevens.
  2. Aan opname in de Fiom KID-DNA Databank zijn kosten verbonden. Het bedrag hiervoor (inclusief afnamemateriaal, opslag, matching en begeleiding) dien je vooraf aan Fiom te betalen. Pas daarna ontvang je het pakket voor de wangslijmafname en kan de verdere procedure in gang worden gezet.
  3. Iedere persoon die wangslijm afneemt ten behoeve van de Fiom KID-DNA Databank dient zich met een geldig legitimatiebewijs te kunnen identificeren als daarom door Fiom wordt gevraagd.
  4. Als je jonger bent dan 16 jaar en/of niet in staat kunt worden geacht tot een redelijke waardering van je belangen (bijvoorbeeld door een verstandelijke beperking), behoort je ouder/voogd/wettelijke vertegenwoordiger het contract/afnameformulier mede in te vullen en te ondertekenen. Als je jonger bent dan 12 jaar kunnen alleen je ouder/voogd/wettelijke vertegenwoordiger het contract/afnameformulier invullen en ondertekenen. Zie hiervoor ook KID DNA-Databank: voor wie, waarom en hoe? Lid 2.
  5. Bij de wangslijmafname dient de door Fiom aan jou verstrekte sticker op het wangslijmbuisje geplakt te worden door jezelf of in ieder geval in jouw bijzijn. Op de sticker staan geen persoonsgegevens, maar alleen een anonieme, unieke persoonscode die alleen door Fiom aan jouw persoon kan worden gekoppeld.
  6. Jouw persoonlijke gegevens worden alleen bij Fiom bewaard en beheerd in het administratieve deel van de databank, niet bij het CWZ. Jouw DNA-profiel wordt alleen opgeslagen en beheerd in het klinische deel van de databank bij het CWZ. Fiom en CWZ communiceren met elkaar over cliënten enkel door middel van de unieke, anonieme Fiom persoonscodes.
  7. Indien geen of onvoldoende DNA verkregen kan worden, mits op correcte wijze wangslijm is afgenomen, zal het CWZ eenmalig de herstelkosten voor zijn rekening nemen.
  8. Het klinische deel van de Fiom KID-DNA Databank is een beveiligde database, ondergebracht bij CWZ, alwaar slechts enkel daartoe bevoegde personen toegang hebben. Daarin bevinden zich alleen het DNA-profiel en de anonieme, unieke persoonscode van Fiom.
  9. De in het klinische deel van de Fiom KID-DNA Databank opgeslagen DNA-profielen worden alleen gebruikt ten behoeve van de donoren, hun kinderen en van de KID-kinderen die zich voor de Fiom KID-DNA Databank hebben aangemeld.
  10. Periodiek ontvangt Fiom een overzicht van het CWZ van de nieuw opgeslagen DNA-profielen. Daarna ontvang je van Fiom een bevestiging van opname van jouw DNA-profiel in de Fiom KID-DNA Databank.
  11. Het is aan het CWZ om het zoeken naar matches in te plannen in het dagelijks werk van het klinisch chemisch laboratorium. De profielen in de databank worden in ieder geval met tussenpozen van maximaal twee maanden doorlopen. Echter, omdat matches enkel worden doorgegeven zodra er, naar oordeel van het CWZ, een voldoende wetenschappelijke basis is om van een mogelijke match te kunnen spreken, is er geen regelmaat in het doorgeven van matchresultaten door het CWZ.
  12. Het CWZ rapporteert matches alleen aan Fiom. Indien er sprake is van een match voor jou, dan wordt je alleen door Fiom hiervan op de hoogte gebracht, zodra Fiom deze informatie heeft ontvangen en verwerkt conform de interne procedures.
  13. Specifiek voor donorkinderen: Indien er een grote overeenkomst in DNA-profielen is ontdekt, zonder dat er echter voldoende zekerheid is over de daadwerkelijke biologische verwantschap, dan dient nader onderzoek plaats te vinden. Hiervoor kan het CWZ DNA nodig hebben van je moeder (of van een ander familielid). Fiom brengt je hiervan op de hoogte om de mogelijkheden te bespreken. Wordt het nader onderzoek daarna in gang gezet, dan brengt Fiom de door het CWZ te maken onkosten bij jou in rekening (of, indien afgesproken, bij je moeder/familielid). Er kan door Fiom of door CWZ geen garantie worden gegeven dat een nader onderzoek altijd tot voldoende zekerheid leidt.
  14. Als een moeder (of ander familielid) van een donorkind deelneemt aan een nader onderzoek, worden haar naam, geboorte- en contactgegevens door Fiom opgeslagen in het administratieve deel van de Fiom KID-DNA Databank. Haar DNA-profiel wordt door het CWZ bewaard, maar wordt niet opgenomen in het klinische deel van de databank (er hoeven immers geen matches voor haar te worden gezocht en het is niet wenselijk dat meer profielen in de databank worden gezet dan nodig is). De moeder (of ander familielid) bepaalt bij invulling van haar deelnameformulier of haar gegevens en haar DNA-profiel na het onderzoek bewaard moeten blijven (voor eventuele toekomstige onderzoeken voor haar kind) of vernietigd dienen te worden. Kiest zij voor het eerste, dan kan zij hier op ieder moment op terugkomen, waarna hieraan binnen een maand door Fiom en het CWZ gevolg wordt gegeven.
  15. Het CWZ, zijn laboratoriummedewerkers en Fiom kunnen niet aansprakelijk worden gesteld voor:
    1. Verlies of beschadiging van wangslijm- of bloedbuisjes die via reguliere postdiensten naar het CWZ worden verzonden;
    2. Onjuiste uitslagen als afname van het wangslijm niet volgens de meegeleverde instructies heeft plaatsgevonden;
    3. Onjuiste uitslagen ten gevolge van het gebruik van ongeldige legitimatiebewijzen of andere onjuiste informatieverstrekking.
  16. De cliënt vrijwaart het CWZ, zijn laboratoriummedewerkers en Fiom en haar medewerkers
    1. Wegens aanspraken van derden die, op welke wijze dan ook, schadevergoeding vorderen wegens het illegaal afnemen en gebruiken van materialen door cliënt of iemand anders;
    2. Ter zake van aansprakelijkheid voor derden die, op welke wijze dan ook, schade hebben geleden.
  17. Voor verwijtbare en aantoonbare, door medewerkers van het CWZ en van Fiom veroorzaakte schade, is de aansprakelijkheid beperkt tot het bedrag van de door cliënt betaalde kosten. Verdergaande aansprakelijkheid, op welke rechtsgronden dan ook, is uitgesloten, tenzij sprake is van opzet of grove nalatigheid.
  18. Eventuele afwijkingen van deze voorwaarden zijn slechts geldig indien deze vooraf schriftelijk overeengekomen zijn.

Stichting Fiom, juli 2018.

Download voorwaarden als PDF